pondělí 3. července 2017

Z deníčku pana C.

Ahoj, jmenuji se Nikola a trpím Crohnovou chorobou. Tohle není věta, kterou bych se představovala druhým, ale asi s tím začnu. Možná předejdu hromadě nedorozumění, ale ani po letech s touhle diagnózou si tím nejsem úplně jistá. Je k nevíře, že s Panem C. žiji už sedm let. Jeden by řekl, že jsem se s ním za ta léta smířila, ale to by nesměl být takový nepředvídatelný zmetek, jednou spící, podruhé život naruby obracející. Dva roky byl celkem v klidu a nyní je zpět v plné síle. Stojím rozhozená před pikslou s léky a nevím, co si se sebou počít. Co si s ním počít. Nebo s námi? Třeba pomůže vypsat se z toho. 

...

Asi by se v prvé řadě slušelo objasnit, co že to ta Crohnova choroba vůbec je. Berte prosím v potaz, že nejsem doktor, ale pacient, tudíž to podám ze své osobní zkušenosti. Navíc se jedná o poměrně mladou chorobu a pole neprobádané, i když se to s každým rokem výrazně lepší (ale zázraky nečekejte). Crohn je nespecifická chronická zánětlivost střev - to je termín, který na vás vyflusnou snad vždy a všude. Jenže, co si pod tím má člověk představit? Že se vám tvoří záněty ve střevě a to nahodile a aniž by někdo věděl proč. Chronická, to se to asi bude opakovat. A když je to chronické, nedá se to vyléčit. To jako budu mít už pořád? 

Když vám někdo v jednadvaceti oznámí, že budete do konce svých dní žít s nemocí, není to úplně něco, z čeho byste skákali metr dvacet vysoko. Jasně, když vám o tom milý pan doktor vypráví, vypadá to, že prostě dostanete prima pilulky, které vám uleví, budete mít trochu sračku a vlastně buďte rádi, že můžete chodit, nemáte rakovinu nebo to není jiná příšerná varianta. Po dnech či týdnech (protože komu by se chtělo na kolonoskopii dobrovolně) bolestí a křečí v břiše, urputného průjmu, dvaceti kilech dole a rezignované myšlenky tohle už se samo asi nepoddá líbáte ruce bohu, že víte, co vám je a existuje možnost, jak to zkrotit.


...
Jenže pak se dozvíte, že do sebe cpete kortikoidy, a že spojení smlouva s ďáblem není přehnaně poetický výmysl citlivého jedince. Prvotní nadšení, kdy sedíte nad talíři s jídly a cpete do sebe páté přes deváté, protože se vám nechce zvracet ani srát a není vám zle od žaludku, vystřídá zděšení, když máte místo obličeje měsíček v ouplňku, syslí tváře, bolavé jebáky po celém těle, vedle kterých akné vašeho bratránka vypadá jako neškodné pihy, břicho větší než těhotná před termínem, deprese na několik sebevražd a slzy na krajíčku, protože se zákonitě dostaví lítost nad vlastním stavem. 

Je to už sedm let, co mám diagnózu a vždycky, když překonám kritické období mám pocit, že jsem se s nemocí vyrovnala a smířila. Jenže to tak vůbec není - dokážu se s ní vyrovnat pouze ve chvílích, kdy spí. A každé její probuzení mě vždycky rozhodí. Nikdo mě nepřipravil na to, že to rok od roku bude horší. Že skončím v nemocnici, že budu příšerně unavená, že budu vyřazená ze společnosti, protože málokterý zdravý člověk dokáže pochopit, co prožíváte. Moje blízké okolí na mě také koukalo trochu skrz prsty a až chvíle, kdy jsem poprvé skončila v nemocnici doslova za pět dvanáct je konfrontovala s tím, že to není taková prdel. Koneckonců i mě. 
...

Já sama jsem od začátku k panu C. přistupovala jako k trochu horší sračce. Protože je mnohem jednodušší říct, že máte vlastně skoro furt průjem než vysvětlovat, že jste unavení, že to s sebou přináší mnohem víc problémů, ale vy vlastně ani nevíte jaké (i když dříve nebo později se o nich dozvíte). Navíc, kdo chce přiznávat, že skončil v jednadvaceti v invalidním důchodu? Jak se vyrovnat s vlastní nedostatečností? Dlouho jsem chtěla žít prostě normálně dál. Jenže ne-e, takhle to nefunguje (alespoň u mě ne). Změna je nutná. Změna je ale taky bolestivá. 

Zjistíte, že s některými lidmi už se zkrátka stýkat nemůžete, protože si vzájemně nebudete rozumět. Že musíte mnohem víc myslet na sebe, i když to s sebou přináší další ztráty v řadách, které vás pravděpodobně i mrzí. Že vám třeba unikne spousta příležitostí, protože když budete mrhat svou energií, šeredně na to doplatíte. Je třeba se smířit s tím, že spousta lidí na vás bude nahlížet jako na hypochondra, že nepochopí, že jeden den něco můžete a následující to nejde. Když si sednete v čekárně u doktora nebo v autobuse, budou vás provázet nenávistné pohledy, protože jste tak mladá a zdravě vyhlížející

Můj pan C. s sebou nese spoustu myšlenek a pocitů, které ve mně víří a já mám najednou potřebu je všechny vyzvracet ve formě deníčku. Bude to možná chaotické, místy nehezké, občas třeba napíši něco, při čem si budete ťukat prstem na čelo a nařknete mě z rouhačství. Ale přesto - nesuďte mě. Život s chronickým onemocněním je neskonale nevypočitatelný a tak jedinečný, jako každý pacient. A i když to zdařile předstíráme, je všechno jen ne snadný

11 komentářů:

  1. Já myslím, že každý by si měl najít nějaký neinvazivní způsob, jak ze sebe dostat to, co ho trápí a ulevit si tak. Taky píšu, když se objeví něco, co mě žere a pomáhá mi to strašně. Utřídím si tím myšlenky a nastolím si vnitřní pořádek. Takže jestli ti to pomáhá, piš. Papír a blog snese všechno:) Jinak si teda ale nedovedu představit, že by mi někdo blízký řekl, že má nevyléčitelnou nemoc a já bych se s ním kvůli tomu přestala bavit. Musí to být velice náročné a otravné a smekám, že to zvládáš tak, jak to zvládáš. Drž se ♥

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Já brečím. :D Když je na mě něčeho moc, prostě brečím. Takový ten hysterický, usoplený, několikaminutový brek. Pak se zas dokážu nadechnout a na vše dívat s jasnou hlavou. A odplavím ze sebe vše blbé. Nebo mě baví mlátit do polštáře. :D

      Vymazat
  2. Jsi skvělá, drž se. Díky za upřímnost.

    OdpovědětVymazat
  3. Odpočívat, odpočívat, odpočívat! A když se za jedněmi přáteli dveře zavřou, na druhé straně se otevřou vrata, jimiž se vřítí zástup dalších. I když jsou to třeba jen virtuální "přátelé". Věř mi, dokud dokážeš inspirovat ostatní - jako například mě - tak není nic ztraceno. I kdybychom si měly povídat z kabinek :)
    Hýbej se, co to jde - pohyb je nutný, ale zároveň odpočívej. Chce to také překopat žebříček hodnot - raději procházka, než pucování oken :)
    Drž se!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. "I kdybychom si měly povídat z kabinek." To mě pobavilo. :)) Máš pravdu, že odpočinek a zároveň nějaká ta procházka jsou celkem zázrak. Ale někdy se to prostě samo posere, člověk ani neví jak.
      Moc děkuji za to, cos napsala - o inspiraci. Jsem ráda, že to tak někdo vnímá a to mě moc těší a povzbuzuje. Někdy je mi překážkou mládí, ráda bych bujela, ale pan C. mě vždycky usadí...

      Vymazat
  4. plne te chapu, i kdyz nemam primo tuhle chorobu, mam obdobne potize a za tu dobu me to docela dost zmenilo... neni to prijemne, je to spise depresivni... a velmi casto se setkavam s tim, ze nikdo nechape, ze nemuzu jist cokoli a kdykoli... koukaji na me jak na blazna...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Mrzí mě, že máš také trápení, je to místy dost náročné. Já mám pocit, že mě ta nemoc formuje a mění neustále. A svým způsobem jsem jí za to vděčná, ale je to náročné, ale to sama jistě moc dobře víš.
      Jo, jak jde o omezení v jídle, hned je člověk vybíravý a kousek ho přeci nezabije. A nejhorší jsou babičky. :D

      Vymazat
    2. ty na me ale presto vsechno pusobis strasne pozitivne a to ti zavidim :-)

      Vymazat
  5. Drž se, Narcisko, byť pan Crohn mívá navrch. Je to prostě zmetek. A pokud ti to pomůže, piš o tom, mluv o tom. A kdo to nepochopí, ať si trhne nohou. To potom nebyl opravdový kamarád. A určitě se objeví lepší :)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji, Ty se také drž! Jo, hlavně se dokáže zmetek přihnat ve chvílích, kdy dá člověku naději, že je vše lepší. Prostě dobrák od kosti. :D

      Vymazat