pondělí 10. července 2017

Z deníčku pana C. I.

Kdyby se mě někdo zeptal, co je na Crohnově chorobě nejhorší, nemusela bych nad odpovědí přemýšlet dlouho. Nebyly by to šílené křeče do břicha, ani průjem prapodivných barev a pachů. Nebyla by to váha jako na houpačce, kdy jsem jednou jako proutek a jindy jako ducánek. Nepatřily by sem vlastně ani kortikoidy, které z duše nesnáším, ale které mi už párkrát zachránily prdel, ani pobyty v nemocnici, výživové sondy, kolonoskopie, roztoky, které je třeba vypít před vyšetřeními, pocit bezmoci, když člověk nemůže něco dělat, protože mu to zdravotní stav nedovolí, nebo strach z toho, co bude a kdy to přijde, protože vždycky něco přijde. Ne, nejhorší na téhle chorobě je její neviditelnost


...


Když se na mě podíváte, uvidíte mladou ženu. Uvidíte barevné oblečení a většinou i milý úsměv, pokud nejsem zrovna zamyšlená a hlavou někde v oblacích, to pak většinou mívám nepřítomný výraz, který nemusí působit zrovna líbivě. Jsem sarkastická, ironická, trochu ostražitá a jindy velmi přátelská. Dokážu ignorovat tlupu lidí a vypadat, že s nimi nechci a nehodlám mluvit, abych následně zjistila, že si několik hodin povídám s úplně cizím člověkem. Jak řekli moji spolužáci na gymplu - vypadám, že jsem naprosto v klidu a nic mě netrápí. A to je ten problém.

Vypadám normálně, zdravě, mladě. Nemám žádný vozík, berle, dýchací přístroj, amputovanou končetinu, zjizvený obličej. Nic na mně neukazuje žádný handicap - a přesto tu je. Je smutné, že nejsvobodněji se cítím ve chvílích, kdy mám výživovou sondu. Protože jen tehdy lidé skutečně vidí, že něco není v pořádku a já je nemusím přesvědčovat o tom, že jsem vážně nemocná. Tohle přesvědčování druhých je ubíjející a ponižující. Je to můj neustálý boj - sama kvůli sobě se snažím držet tvář a zdání, že na tom nejsem tak zle, jak to ve skutečnosti je.



...
Mám totiž pocit, že jen tak dokážu s touhle nemocí lépe bojovat. Zachovat si vlastní důstojnost. Je neskutečně frustrující, když ve vás druzí vzbuzují pocit, že byste jim svou nemoc a svou bolest měli dokazovat. Jak málo lidí věří tomu, že vůbec můžete být nemocní, když jste mladí. Když stojíte vzpřímeně a dokážete dělat různé aktivity, dokážete žít jako normální člověk. 

Dokážeme, protože se snažíme. A to především kvůli sobě. Ale nese to s sebou poznámky typu: ´Včera jsi mohla a dnes ne.´ ´Už zase nepřijedeš?´ ´Kdyby ses trochu víc snažila.´´To nemůže být tak hrozné, posledně jsi to zvládla.´ ´Nebuď líná a něco s tím dělej.´´Ty taky nic nevydržíš.´ Ať chci nebo ne, stojím mimo společnost. Zdravý člověk už z podstaty věci nedokáže pochopit, jaké to je.



Jaké to je chtít a nemoci. Jaké to je stát pohlcený zoufalstvím, že osoba naproti vám nechápe, že byste si v tuhle chvíli nejraději lehli do klubíčka na podlahu a plakali, protože to, co jemu přijde jako naprosto normální a proveditelné, je ve vašich očích nadlidský úkon. Když něco řeknete, tak se vymlouváte, přehráváte, vymýšlíte si. A pak vás napadají smutné a rouhačské myšlenky, oč by to bylo snazší, kdybyste měli nějakou viditelnější a zvučnější nemoc... 

...


PS: Od napsání tohohle článku jsem podstoupila jeden velmi hluboký rozhovor s blízkou osobou, která má dlouholetou praxi v oblasti psychologie, který mi částečně otevřel oči, že svou snahou o zapadnutí do "normálu" ubližuji sama sobě. A má pravdu, neměla bych s tou nemocí bojovat, ale přijmout ji a přijmout svá omezení. Protože tu jsou a měla bych se s tím smířit. Možná pak pro mne bude snazší fungovat s okolním světem? Nevím, ale za zkoušku to stojí. Přesto bych zde ráda nechala článek v jeho původní podobě, protože i v něm je pro mě dost pravdy a zkušenosti a pro vás pohled do zákulisí a myšlenek nemocného jedince (jo, všechno se to tam mísí a mění a bublá).





4 komentáře:

  1. Jojo, neviditelné nemoci jsou nejhorší. Moje mamka má asi od 22ti let po mozkové příhodě cystu na mozku. Není to vidět, ale omezuje to člověka na celý život. Je neoperativní a kdyby praskla, konečná. Tolikrát se jí lidi ptali... A ty jsi v invalidním důchodu? A s čím, vypadáš skvěle. Takže tak.
    Já mám chronický zánět střev a žaludku od druhého porodu. Někdy klid, jindy měsíce hekám a nevím, co mám jíst. Ale vidět to na mě taky není. Teda teď. Když to začalo, tak jsem shodila na 47kg a vypadala děsně. Jsou to prostě lahůdky, ale vždy si říkám, že jsou na tom lidi hůř. Někdy to pomáhá, někdy se samozřejmě taky trochu lituju, když to blbý období trvá dýl. Tak ať je těch špatných období co nejméně, měj se hezky a užij si léto v rámci možností :)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Mně na tom nejvíc štve, že sama nevím, jak k sobě přistupovat. Aspoň ze začátku to tak bylo, kdy jsem překonala vlastně první vzplanutí a pak to bylo dlouho v pohodě. Navíc nemám ráda doktory a léky a už jsem taky experimentovala s kde čím. Ale co jsem skončila v té nemocnici dva roky zpátky, je to nějaké na pekáč. A nevím, jak na Tebe, ale na mě neskutečně působí menstruační cyklus, takže i když jsem zrovna v remisi, jsem prostě každý měsíc cca týden dva naprosto nepoužitelná. :/

      Tak to mně to začalo na konci tenkého, u spoje s tlustým - klasika. Ale už se to rozlézá dál do tlustého. Žaludek snad v pořádku, i když mi v posledním půl roce bývá (a často nejen bývá, ale dokonám) na zvracení, to jsem dříve neměla. Blbý je, že se mi dělají píštěle a zúžení a to není moc vratný proces...

      Taky si snažím říkat, že jsou na tom lidé i hůř, ale ono to přílišné zlehčování taky není úplně top. Je to zkrátka náročné, co si budeme povídat. Najít balanc mezi tím přiznat, že je člověk omezený a zároveň netouží po ničem jiném, než žít...

      Vymazat
  2. Sice nemám tak závažnou nemoc jako je pan C, ale žiju už dlouhý roky s migrénama a znám ten pocit, kdy je člověku absolutně mizerně, a všichni ho jen odbudou s tím, že "tě přece bolí hlava, to se snad nemusíš celej den válet.". Musím. Protože mě jenom nebolí hlava. Taky mi hoří celý tělo, je mina omdlení, je mi nevolno, bolí mě zuby a vadí mi sebeslabší světlo. Ale vysvětluj to někomu, kdo si myslí, že mě jen trochu bolí hlava...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moje mamka hodně trpí na migrény, takže moc dobře vím, co to umí a jak jí dokáže být zle. Sama naštěstí netrpím ani na běžné bolení hlavy (občas když si přeležím krk), ale jednou jsem zažila migrénový stav a to teda byl zážitek, kdy jsem si přála umřít a i tma v pokoji mě bolela. Takže věřím, že je to hodně nepříjemné a dokáže to člověka slušně odstavit. Bohužel, lidé jsou málo empatičtí. Málokdo pochopí, dokud to sám neprožije. Přeji Ti co nejmíň takových ve Tvém okolí!

      Vymazat