pondělí 10. července 2017

Z deníčku pana C. I.

Kdyby se mě někdo zeptal, co je na Crohnově chorobě nejhorší, nemusela bych nad odpovědí přemýšlet dlouho. Nebyly by to šílené křeče do břicha, ani průjem prapodivných barev a pachů. Nebyla by to váha jako na houpačce, kdy jsem jednou jako proutek a jindy jako ducánek. Nepatřily by sem vlastně ani kortikoidy, které z duše nesnáším, ale které mi už párkrát zachránily prdel, ani pobyty v nemocnici, výživové sondy, kolonoskopie, roztoky, které je třeba vypít před vyšetřeními, pocit bezmoci, když člověk nemůže něco dělat, protože mu to zdravotní stav nedovolí, nebo strach z toho, co bude a kdy to přijde, protože vždycky něco přijde. Ne, nejhorší na téhle chorobě je její neviditelnost


...


Když se na mě podíváte, uvidíte mladou ženu. Uvidíte barevné oblečení a většinou i milý úsměv, pokud nejsem zrovna zamyšlená a hlavou někde v oblacích, to pak většinou mívám nepřítomný výraz, který nemusí působit zrovna líbivě. Jsem sarkastická, ironická, trochu ostražitá a jindy velmi přátelská. Dokážu ignorovat tlupu lidí a vypadat, že s nimi nechci a nehodlám mluvit, abych následně zjistila, že si několik hodin povídám s úplně cizím člověkem. Jak řekli moji spolužáci na gymplu - vypadám, že jsem naprosto v klidu a nic mě netrápí. A to je ten problém.

Vypadám normálně, zdravě, mladě. Nemám žádný vozík, berle, dýchací přístroj, amputovanou končetinu, zjizvený obličej. Nic na mně neukazuje žádný handicap - a přesto tu je. Je smutné, že nejsvobodněji se cítím ve chvílích, kdy mám výživovou sondu. Protože jen tehdy lidé skutečně vidí, že něco není v pořádku a já je nemusím přesvědčovat o tom, že jsem vážně nemocná. Tohle přesvědčování druhých je ubíjející a ponižující. Je to můj neustálý boj - sama kvůli sobě se snažím držet tvář a zdání, že na tom nejsem tak zle, jak to ve skutečnosti je.



...
Mám totiž pocit, že jen tak dokážu s touhle nemocí lépe bojovat. Zachovat si vlastní důstojnost. Je neskutečně frustrující, když ve vás druzí vzbuzují pocit, že byste jim svou nemoc a svou bolest měli dokazovat. Jak málo lidí věří tomu, že vůbec můžete být nemocní, když jste mladí. Když stojíte vzpřímeně a dokážete dělat různé aktivity, dokážete žít jako normální člověk. 

Dokážeme, protože se snažíme. A to především kvůli sobě. Ale nese to s sebou poznámky typu: ´Včera jsi mohla a dnes ne.´ ´Už zase nepřijedeš?´ ´Kdyby ses trochu víc snažila.´´To nemůže být tak hrozné, posledně jsi to zvládla.´ ´Nebuď líná a něco s tím dělej.´´Ty taky nic nevydržíš.´ Ať chci nebo ne, stojím mimo společnost. Zdravý člověk už z podstaty věci nedokáže pochopit, jaké to je.



Jaké to je chtít a nemoci. Jaké to je stát pohlcený zoufalstvím, že osoba naproti vám nechápe, že byste si v tuhle chvíli nejraději lehli do klubíčka na podlahu a plakali, protože to, co jemu přijde jako naprosto normální a proveditelné, je ve vašich očích nadlidský úkon. Když něco řeknete, tak se vymlouváte, přehráváte, vymýšlíte si. A pak vás napadají smutné a rouhačské myšlenky, oč by to bylo snazší, kdybyste měli nějakou viditelnější a zvučnější nemoc... 

...


PS: Od napsání tohohle článku jsem podstoupila jeden velmi hluboký rozhovor s blízkou osobou, která má dlouholetou praxi v oblasti psychologie, který mi částečně otevřel oči, že svou snahou o zapadnutí do "normálu" ubližuji sama sobě. A má pravdu, neměla bych s tou nemocí bojovat, ale přijmout ji a přijmout svá omezení. Protože tu jsou a měla bych se s tím smířit. Možná pak pro mne bude snazší fungovat s okolním světem? Nevím, ale za zkoušku to stojí. Přesto bych zde ráda nechala článek v jeho původní podobě, protože i v něm je pro mě dost pravdy a zkušenosti a pro vás pohled do zákulisí a myšlenek nemocného jedince (jo, všechno se to tam mísí a mění a bublá).