úterý 11. listopadu 2014

Můj přítel záchod

Dlouhou dobu jsem nepovažovala za nutné tohle sdělit světu. Vlastně se tím většinou nikde nechlubím a nemyslím si, že by to nutně musel vědět každý. Na druhou stranu se jedná o něco, co je mou součástí. A jelikož věřím tomu, že každý si svou nemoc "vybere sám" tím, jak se k sobě chová, neměla bych se za ni stydět. Jsem to já - mé myšlenky, má kritika, mé (ne)sebevědomí, má strava, můj přístup k životu a ke mně samotné. Má nemoc je mi barometrem na cestě životem. Díky ní vím, kdy se mám zastavit, kdy jednám správně a kdy jsem ošklivě sešla z cesty. Dala mi nový směr a pohled na svět. A chuť začít žít dle sebe, ne dle měřítek ostatních (i když cesta je to dlouhá a stejně občas zakopnu - kdo ne). 

Malá Narciska...

S Crohnovou chorobou - nebo-li s "Panem C." jak mu pro sebe říkám já - žiji oficiálně od roku 2010. Naše společné začátky nebyly zrovna lehké - během 14 dní jsem shodila kolem 15 kilo živé váhy. Přesto jsem se vnitřně bránila a nechtěla jít na vyšetření (komu by se chtělo). Ovšem když chodíte každou chvíli na toaletu a jde z vás v podstatě už jen voda, člověka to vyčerpá fyzicky i psychicky.  

Každý se ve svém životě setkal s průjmem, samotní nejlépe víte, jak je to vyčerpávající a nepříjemné. A teď si představte "decentní průjem" jako běžnou normu. A příšerný průjem jako normu. Máte chodit do práce, vyšlápavat dle nesmyslných požadavků šéfové, usmívat se a být milá. Zvládli byste to? 

Crohn a ulcerozní kolitida = IBD
Zkuste někomu, kdo nezažil, vysvětlit, jak složité to dokáže být. Nejedná se o nemoc starých - a o to hůře na nás okolí hledí. Zvenčí vypadáme normálně, dobře a v pořádku, ovšem uvnitř se často odehrává pravé peklo. 

Ptejte se kolem sebe, možná vás překvapí, kolik lidí nespecifickými střevními záněty trpí. Naše doba přispívá rozkvětu (nejen) těchto nemocí - stres, špatná strava, obrovské nároky ze strany rodičů, učitelů, zaměstnavatelů,...

Za dobu, kdy s "Panem C." sdílím jedno tělo, jsem se naučila respektovat ho a naslouchat mu. Být mu vděčná za to, že se mnou je. Jelikož on mě (když neposlouchám své vnitřní volání) dokáže upozornit, že teď dělám něco špatně. Tahle nemoc mě v mém životě neskutečně posunula, stále posouvá. Stále se mám co učit. Ne vždy je to snadné a ne vždy příjemné. 

Občanské sdružení "Pacienti IBD"
Jsou věci, o kterých se nemluví snadno. Spíš někomu řeknete, že jste si zlomili nohu, než že jste nestihli doběhnout na záchod. Když vám oznámí, že budete mít sádru, uleví se vám - pár týdnů to vydržíte a pak vám ji sundají. Když vám však řeknou, že máte chronickou nemoc a vám dojde, že se jí nikdy úplně nezbavíte, že vám bude dýchat na záda (nebo lépe řečeno běhat za zadkem) celý život, je to trochu šok. 

Přesto - zkuste o své nemoci mluvit. Nebojte se mluvit otevřeně s rodinou a přáteli. Nebojte se ptát. Nebojte se říct svému doktorovi svůj názor. Nebojte se změnit doktora, pokud vás současný nikam neposouvá, pokud vám nenaslouchá. Nebojte se hledat si své cesty. Nebojte se požádat o pomoc.

Pokud potřebujete pomocnou ruku, která se alespoň v začátcích rozhodně hodí, a ve vašem okolí není nikdo "vhodný", zkuste milé lidi z občanského sdružení "Pacienti IBD". Ochotně vám poradí a pomohou. Snaží se lidem s Crohnem a UC zpříjemnit život. Nejen svými stránkami plnými informací, různými semináři, poradnou, ale i projekty, které pomáhají zlepšit kvalitu života (nejen) pacientům.

 Máte někdo kamaráda, známého či příbuzného, který trpí IBD? Setkali jste se s touto nemocí, nebo je pro vás novinkou, o které jste do dneška neměli povědomí? Zajímalo by vás něco víc? Nebojte se ptát, nekoušu. 













13 komentářů:

  1. Obdivuju tvou odvahu. Není to lehké napsat něco podobného veřejně. Moje spolužačka z gymplu má to samé. Musela dokonce vynechat jeden rok vejšky, protože se to nějak zhoršilo a musela být dlouho v nemocnici. Teď už je zase v normě, ale tenkrát mi došlo, že to fakt není žádná sranda.. Přeju pevné nervy a ať se to už jen a jen lepší! :)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Díky. :) Ale někdy je to třeba. Uvědomila jsem si, že to až příliš "skrývám". Na jednu stranu ano, je to má věc. Na druhou to ze mě udělalo (krom jiného) člověka, jakým jsem. Možná to lidem pomůže lépe pochopit, proč jsem jaká jsem.

      Moje učitelka z gymplu je třeba schopná soudit mě jako "líné budižkničemu, které se o nic nesnaží" aniž by věděla, co mám za sebou. Nejsem hloupá, nejsem líná. Jen mám zkrátka jiný žebříček hodnot - právě i díky "Panu C.".

      Přišlo mi docela "vtipné", když jsem chodila do práce a lítala na záchod co chvíli - po čase to přijmeš jako normu, ani ti to "nepřijde". A jedna kolegyně něco špatného snědla, měla "průjmíček" a šéfová ji pustila domů, že "takhle se to nedá" a že "to pro ni musí být náročné".

      Není to žádná sranda a přesto to beru jako obrovské požehnání, protože to eliminovalo zbytečnosti z mého světa. Otevřelo mi to oči. Ovšem v dnešní kariérou a penězi posedlé společnosti je mladá, na pohled zdravá dívka, jenž "nesází mrkve" trnem v oku.

      Ono je to vážně dost "rozlezlé" v posledních letech. Vím, když jsem dostala razítko s diagnózou, najednou jsem začala zjišťovat, kolik lidí kolem mě tímhle trpí. A že jich není málo.

      Vymazat
  2. Narcisko máš můj obdiv za odvahu jít s tím takhle ven, ale jak píšeš, je to Tvojí součástí, tak proč to tajit. Hezky jsi to popsala, líbí se mi, že to bereš jako svou součást a snažíš se poslouchat, co říká. Já se svojí chronickou nemocí (ekzém) žijí od 3 měsíců a pořád nám to spolu nejde, já se snažím poslouchat, ale on poslouchá spíš počasí a ne mě :) O nemoci jsem již slyšela, ale blíž až od Tebe. Drž se, věřím, že jednou budetr žít v krásné symbióze :) A gratuluji ke 100 čtenářů!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Basterko děkuji - za obdiv i přání ke 100 čtenářům. :)) Já jsem měla problémy asi od puberty, ale jméno to dostalo až později. Vždycky jsem byla "posera", ale přisuzovala jsem to trémě a nervozitě (a ono to spolu hodně souvisí).

      Já myslím, že to zvládáš se slušným klidem, máš můj obdiv. Jo, taky mi pan C. dá občas znát, že má svou hlavu, hlavně na cestách. Ale chce to brát to sportovně. Ono už jen to, že se snažíš naslouchat má neskutečnou cenu - někdo nepřistoupí ani k tomu. A to je škoda.

      Vymazat
  3. Narcisko, držím ti strašne moc palce, aby si s "pánom C" našla spoločnú reč. V dnešnej dobe má tuším každý už niečo, ja tiež, ale ja som sa svoju diagnózu naučila "ovládať" ak sa to tak dá povedať a viac menej žijem, akoby mi nič nebolo. Ale tiež som sa vďaka tomu strašne moc naučila. No žiť s niečím, čo ovplyvňuje jedálniček a celkovo životný štýl je mnohonásobne náročnejšie. O chorobách som už začula, najmä o ulcerózní kolitide, Petr Mára prišiel pred rokmi s podobným priznaním, ako ty, možno poznáš jeho článok na http://blog.petrmara.com/ulcerozni-kolitida-paleo-dieta-ja a ďalšie, ktoré vznikli ako reakcia na komentáre.
    Podpora rodiny je strašne dôležitá, keď okolie vie, o čo ide, rozhodne sa s tým žije jednoduchšie. A spolupráca s lekárom ťa musí niekam posúvať, najlepšie teda k zlepšeniu stavu. Tak hlavne aby sa ti to nezhoršovalo, to je vždy dôležité, keď ide o niečo nevyliečiteľné.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji. Máš pravdu, také mi přijde, že dnes má každý "to své". Ono se není moc co divit, stres, nátlak, "jídlo", shon,... Jsem ráda, že jsi svůj neduh "ovládla". Já v rámci mezích také, jen občas se neposlouchám a to mi pak dá pořádně zabrat...

      Tenhle článek znám, kamarádka má také UC a zkoušela Paleo. Já osobně nemám s masem příliš dobré zkušenosti - ale myslím, že cesta změnou jídelníčku je určitě dobrá. "Horší" je, že každý si musí najít tu svou - a ne každý má sílu hledat. Osobně však mohu říci, že omezení/vynechání lepku a mléč. výrobků je osvobozující.

      Vymazat
  4. Kdo touto nemocí netrpí, asi si nedokáže ani představit, jaké to je. Mě stačí, když mám břišní chřipku a musím sedět 3 dny v kuse na záchodě, kdy jde ze mě už jen voda horem a dolem, neumím si představit, mít takovéto stavy častěji. Ale je pravda, že nespecifickými střevními záněty teď trpí strašně moc dětí a mladých lidí, vidím to v nemocnici opravdu často. A jeden doktor nám říkal, že se ty počty nemocných dětí hrozně zvýšily potom, jak se začaly používat enormně přípravky typu Bref a tak. Děti už nejsou vystaveny skoro žádným bakteriím jako kdysi (ne, že bychom měli děti nechat ve špíně, ale extrémní případy, kdy matky nedopustí aby dítě vzalo do ruky cokoliv nedesinfikovaného, taky není to pravé ořechové ) a pak to má obrovské následky. Každopádně ti držím pěsti a přeju hodně sil a určitě zkoušej co ti v jídle sedí a co ne, tím to taky dost ovlivníš.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Je to hrozivý "boom", že? Jo, tomu se nedivím, neříkám, že hygiena není důležitá, ale příliš úzkostné (pře)dodržování je spíše ku škodě, něž-li k užitku. Sama jsem už zažila takovou až starostlivou snahu o čistotu. Takže tak. :)

      Vymazat
  5. No popsala jsi to dobře... Není to nic lehkého. Já osobně jsem ok. Zažívání všelijaké, ale v normě. I když už mi v krvi prokázali něco co nasvědčuje celilakii, ve vzorcích z vnitřku to ještě nebylo. Je to pár let a mám chodit na kontrolní vyšetření, ale jít se mi opravdu nechce, byl to jeden z mých nejhorších zážitků!
    Jsem ale ráda, že se o takovýhle věcech už víc mluví. Táta má umělý vývod. Sice stále lidi koukají dost divně, do bazénu apod. moc nechodí, ale už je to lepší. Přála bych si, aby takový lidé mohli vést "normálnější" život!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jsem ráda, že jsi OK! Já jsem původně měla též podezření na celiakii. Ale tak nějak jsem "si vybrala" Crohna (měla jsem z něj největší strach a byl můj...). Jinak naprosto chápu Tvou nechuť vůči vyšetřením, nejsem na tom v tomhle směru o moc nadšenější.... kdo by koneckonců byl, že... :)

      Páni, ulevilo se tatínkovi? Zrovna minulý týden jsem v Pze mluvila s předsedkyní sdružení ILCO (sdružení stomiků) a ta říkala, jak ji mrzí prezentace stomie z úst doktorů. Že to prezentují stylem "v nejhorším případě) a přitom je to kolikrát ohromná úleva. Ovšem sama jsem ráda, že mé problémy jsou zvladatelné a doufám, že takhle daleko se nikdy nedostanu.

      Vymazat
    2. Odnesla jsem si od ní i knížku, kterou vydali, pacientské příběhy: Budu živ tři sta let… se jmenuje... Dost mě překvapuje - i když by asi ani nemělo - jak je tohle téma u nás přecházené, pomůcky jsou již lepší, ale se světem se to nedá moc srovnávat. Občas na Instagramu se dá narazit na holčiny se stomií, které se nestydí ukázat se světu, mají barevné pytlíky a snaží se dodat odvahu ostatním... to se u nás moc nenosí, no...

      Vymazat
    3. No já jsem letos v létě taky spoustu takových fotek viděla, kolovalo to facebookem a fandím jim, i když já bych asi takhle úplně na trh s kůží nešla, nemám moc ráda,když mě lidi řeší a mluví o mně... Taťka je na tom takhle už od mého dětství... Ale nemá Chrohna, ale měl neprůchodnost střev, nevím co přesně to bylo, ale jednou ho prostě odvezli a museli mu vyjmout část tlustého střeva a několik let poté i zbytek a část střeva tenkého... Ale on se s tim sžil výborně, myslím, že to nebere jako nic divného. Jen nechodí nikam kde jsou společné sprchy. Pomůcky jsou čím, dál lepší, ale taky mě překvapuje jak strašně drahé...

      Vymazat
  6. Članek je perfektní...děkuji....
    Mě přes 8 let děsili odstraněním tl.střeva.... žádna lěčba nezabrala....mezi tím jsem porodila dvě zdravé děti a v r. 2012 utekla zubaté...no a děsili mě opět -do 2 let od takového ataku o střevo příjdu a měli pravdu....2/2014 operace, teď čekám na zanoření stomie. S ní jsme si užila své..... to co popisuješ jak kolegyně měla prújmik a je to náročné mě rozesmálo i rozplakalo. Mé okolí nechápe stavy totálního vyčerpání..... mám skvělého muže-hodně mě v těch nejhorších momentech pomáhal-..... Za stomii se nestydím, spíš mě nedrží žádná pomůcka - tak to jej jediné omezení....Tyto IBD nemoci jsou teda previti.... všem držím palce.:-)

    OdpovědětVymazat