úterý 11. listopadu 2014

Můj přítel záchod

Dlouhou dobu jsem nepovažovala za nutné tohle sdělit světu. Vlastně se tím většinou nikde nechlubím a nemyslím si, že by to nutně musel vědět každý. Na druhou stranu se jedná o něco, co je mou součástí. A jelikož věřím tomu, že každý si svou nemoc "vybere sám" tím, jak se k sobě chová, neměla bych se za ni stydět. Jsem to já - mé myšlenky, má kritika, mé (ne)sebevědomí, má strava, můj přístup k životu a ke mně samotné. Má nemoc je mi barometrem na cestě životem. Díky ní vím, kdy se mám zastavit, kdy jednám správně a kdy jsem ošklivě sešla z cesty. Dala mi nový směr a pohled na svět. A chuť začít žít dle sebe, ne dle měřítek ostatních (i když cesta je to dlouhá a stejně občas zakopnu - kdo ne). 

Malá Narciska...

S Crohnovou chorobou - nebo-li s "Panem C." jak mu pro sebe říkám já - žiji oficiálně od roku 2010. Naše společné začátky nebyly zrovna lehké - během 14 dní jsem shodila kolem 15 kilo živé váhy. Přesto jsem se vnitřně bránila a nechtěla jít na vyšetření (komu by se chtělo). Ovšem když chodíte každou chvíli na toaletu a jde z vás v podstatě už jen voda, člověka to vyčerpá fyzicky i psychicky.  

Každý se ve svém životě setkal s průjmem, samotní nejlépe víte, jak je to vyčerpávající a nepříjemné. A teď si představte "decentní průjem" jako běžnou normu. A příšerný průjem jako normu. Máte chodit do práce, vyšlápavat dle nesmyslných požadavků šéfové, usmívat se a být milá. Zvládli byste to? 

Crohn a ulcerozní kolitida = IBD
Zkuste někomu, kdo nezažil, vysvětlit, jak složité to dokáže být. Nejedná se o nemoc starých - a o to hůře na nás okolí hledí. Zvenčí vypadáme normálně, dobře a v pořádku, ovšem uvnitř se často odehrává pravé peklo. 

Ptejte se kolem sebe, možná vás překvapí, kolik lidí nespecifickými střevními záněty trpí. Naše doba přispívá rozkvětu (nejen) těchto nemocí - stres, špatná strava, obrovské nároky ze strany rodičů, učitelů, zaměstnavatelů,...

Za dobu, kdy s "Panem C." sdílím jedno tělo, jsem se naučila respektovat ho a naslouchat mu. Být mu vděčná za to, že se mnou je. Jelikož on mě (když neposlouchám své vnitřní volání) dokáže upozornit, že teď dělám něco špatně. Tahle nemoc mě v mém životě neskutečně posunula, stále posouvá. Stále se mám co učit. Ne vždy je to snadné a ne vždy příjemné. 

Občanské sdružení "Pacienti IBD"
Jsou věci, o kterých se nemluví snadno. Spíš někomu řeknete, že jste si zlomili nohu, než že jste nestihli doběhnout na záchod. Když vám oznámí, že budete mít sádru, uleví se vám - pár týdnů to vydržíte a pak vám ji sundají. Když vám však řeknou, že máte chronickou nemoc a vám dojde, že se jí nikdy úplně nezbavíte, že vám bude dýchat na záda (nebo lépe řečeno běhat za zadkem) celý život, je to trochu šok. 

Přesto - zkuste o své nemoci mluvit. Nebojte se mluvit otevřeně s rodinou a přáteli. Nebojte se ptát. Nebojte se říct svému doktorovi svůj názor. Nebojte se změnit doktora, pokud vás současný nikam neposouvá, pokud vám nenaslouchá. Nebojte se hledat si své cesty. Nebojte se požádat o pomoc.

Pokud potřebujete pomocnou ruku, která se alespoň v začátcích rozhodně hodí, a ve vašem okolí není nikdo "vhodný", zkuste milé lidi z občanského sdružení "Pacienti IBD". Ochotně vám poradí a pomohou. Snaží se lidem s Crohnem a UC zpříjemnit život. Nejen svými stránkami plnými informací, různými semináři, poradnou, ale i projekty, které pomáhají zlepšit kvalitu života (nejen) pacientům.

 Máte někdo kamaráda, známého či příbuzného, který trpí IBD? Setkali jste se s touto nemocí, nebo je pro vás novinkou, o které jste do dneška neměli povědomí? Zajímalo by vás něco víc? Nebojte se ptát, nekoušu.